La maladie Le syndrome CACH (Childhood Ataxia with Central nervous system Hypomyelination) est une maladie génétique rare de la famille des leucodystrophies hypomyélinisantes, appelée également leucoencéphalopathie avec perte de substance blanche VWM (leukoencephalopathy with Vanishing White Matter). Elle se caractérise par une dégradation progressive de la substance blanche au niveauRead More →
La fondation ULF aux Etats-Unis, en partenariat avec ELA international, organise un colloque virtuel, Unlock CTX, axé sur la leucodystrophie xanthomatose cérébrotendineuse CTX, dans le cadre du programme Patient-Focus Drug Development (PFDD) porté l’Agence américaine des produits alimentaires et médicamenteux (FDA). Ce colloque se tiendra le 14 septembre 2021 sousRead More →
Chaque année, ELA organise, à Paris, un colloque qui rassemble les familles et les chercheurs concernés par les leucodystrophies. En 2020, face à la pandémie mondiale, cet événement n’a pas pu avoir lieu. Le contexte sanitaire empêchant cette année encore l’organisation de ce colloque Familles/Chercheurs en présentiel, ELA s’est adaptéRead More →
Chaque semaine en Europe, 20 à 40 enfants naissent avec une forme de maladie rare appelée leucodystrophie qui attaque et détruit le système nerveux central (cerveau et moelle épinière) chez les enfants et les adultes. Mais la recherche s’améliore grâce à un don de 26200 € versé en 2018 àRead More →
Appel à projets 2021 ELA International est le regroupement d’associations nationales ELA de différents pays qui contribuent ensemble au financement de la recherche sur les leucodystrophies. Elle est dirigée par des parents et/ou des patients concernés par des leucodystrophies. C’est pourquoi ELA International souhaite concentrer ses financements sur des programmes leRead More →
Étude sur la qualité de vie des femmes concernées par une adrénoleucodystrophie liée à l’X. Une nouvelle étude est disponible sur Leuconnect ! En partenariat avec ELA International et sous la responsabilité du professeur Wolfgang Koehler en Allemagne, l’équipe de l’université de Leipzig ouvre une étude sur la qualité de vieRead More →
Observation du cerveau d’un poisson zèbre Un projet financé par ELA International : une nouvelle découverte dans le poisson zèbre pourrait nous aider à mieux comprendre comment se développent les leucodystrophies. Les leucodystrophies sont des maladies neurologiques génétiques rares affectant la substance blanche du cerveau, la myéline. Elles ont pourRead More →
Les familles d’ELA ont besoin de notre soutien Aujourd’hui, les familles d’ELA mènent un double combat: faire face à la maladie qui touche leurs enfants et les protéger du Coronavirus. Aux contraintes d’un confinement renforcé dans le foyer s’ajoutent la charge des soins du quotidien et l’angoisse de l’avenir pour cesRead More →
Des experts mondiaux sur les leucodystrophies réunis par ELA International pour faire avancer la recherche. À l’initiative d’ELA International une trentaine d’éminents chercheurs de différents pays (Etats-Unis, Italie, Espagne, Royaume-Uni, Allemagne, Hollande, France…) ont été réunis pour enrichir leurs approches mutuelles sur les leucodystrophies (maladies dégénératives du cerveau qui concernentRead More →
Leuconnect multilingue Déjà accessible en français et en anglais, la plateforme Leuconnect est aujourd’hui ouverte dans 3 nouvelles langues. Avec le soutien financier de la Fondation Roche, elle est maintenant accessible en espagnol, en italien et en allemand. Les membres des différentes antennes d’ELA (Espagne, Italie et Allemagne) partagent l’informationRead More →
